Hoje, 21 de março, é o Dia Internacional da Síndrome de Down. Você tem alguma dúvida sobre o que acarreta, como prevenir e como conviver com a Sindrome? Nós entrevistamos o Dr. André Luiz de A. Pereira, pediatra da Rede D'Or, e esclarecemos algumas das principais questões sobre ela.A Síndrome de Down é ocasionada por uma alteração na formação cromossômica do feto?
Exato. A trissomia do cromossomo 21, um distúrbio que ocorre em um a cada 800 nascimentos, é provocado por um cromossomo extra no par número 21. A incidência da Síndrome de Down em mulheres aumenta com a idade. Abaixo dos 35 anos a chance é de uma em cada 2.000 mulheres. Já aos 35 anos, a incidência sobre para uma em cada 250 nascimentos. Acima dos 40 anos a proporção aumenta para uma entre 50 mulheres e aos 45, uma em cada 25 mulheres tem chances de terem filhos com portadores da Síndrome.
De que maneira essa alteração pode ser prevenida?
Pesquisas recentes atestam que o uso do ácido fólico durante a gestação pode, além de prevenir defeitos de fechamento do tubo neural dos bebês, reduzir a incidência de Síndrome de Down.
Como uma mãe pode evitar que seu filho tenha Síndrome de Down?
Como é uma alteração genética, não existe meio de se evitar por completo a chance de se ter um filho portador. Alguns fatores podem contribuir na prevenção como a idade materna e a utilização de ácido fólico três meses antes de engravidar e permanecer por igual período após a concepção.
Se eu tiver algum familiar com Síndrome de Down, qual a chance de eu ter um filho com o problema?
A mesma da população geral, pois a alteração está relacionada com a idade materna e não no fato de existirem casos na família.
A partir da concepção do bebê com a Síndrome, quais os primeiros cuidados que devem ser adotados no recém-nascido?
Os pais devem buscar o acompanhamento multidisciplinar especializado incluindo geneticista, pediatra geral e cardiologista infantil (dependendo da presença de alguma patologia cardíaca). Geralmente, o recém-nascido realizará um exame de cariotipagem, teste de função de tireóide e ecocardiograma (mesmo na ausência de sopro no coração), além dos exames habituais de todo RN.
Existem alguns cuidados que devem ser adotados para toda a vida com os portadores de Síndrome de Down ou eles devem ser tratados como pessoas normais?
Para ser feliz, uma pessoa com Síndrome de Down precisa, acima de tudo, de autonomia. Ser autônomo significa falar bem para poder se comunicar, perguntar, responder. Significa saber ler e escrever, ter bom comportamento social, aprender um ofício. Significa saber cuidar de si, da casa, saber orientar-se nas ruas. Ou seja, um ser humano completo, capaz de se virar sozinho. O importante é ter esse objetivo desde que a criança é pequena, e ir preparando-a, dando-lhe os instrumentos para que se torne independente. E o primeiro passo é acreditar que a autonomia é possível e necessária, principalmente para a autoestima dos portadores.
Existe alguma atividade recomendada para o portador da Síndrome de Down que contribua para o seu desenvolvimento?
A sequência de desenvolvimento da criança com Síndrome de Down geralmente é bastante semelhante a de crianças sem a síndrome e as etapas e os grandes marcos são atingidos, embora em um ritmo mais lento.
Uma das principais características da Síndrome de Down é o comprometimento do desenvolvimento psicomotor, a hipotonia generalizada, presente desde o nascimento. Essa hipotonia origina-se no sistema nervoso central, afeta toda a musculatura e a parte ligamentar da criança. Com o passar do tempo, a hipotonia tende a diminuir espontaneamente, mas ela permanecerá presente por toda a vida, em graus diferentes. Fisioterapia contribui para trabalhar o tônus muscular do paciente portador.
Outro ponto fundamental é que embora a Síndrome de Down seja classificada como uma deficiência mental, não se pode nunca pré-determinar qual será o limite de desenvolvimento do indivíduo. A educação da pessoa com a síndrome deve atender às suas necessidades especiais sem se desviar dos princípios básicos da educação proposta às demais pessoas.
A criança deve frequentar desde cedo a escola, e essa valorizar, sobretudo, os acertos da criança, trabalhando sobre suas potencialidades para vencer as dificuldades.
Além disso, a criança com Síndrome de Down apresenta um atraso na aquisição e desenvolvimento da linguagem, por conta disso, pais e professores devem ser orientados por um fonoaudiólogo, que poderá elaborar um programa específico para a criança.
Sugestões para melhorar o desenvolvimento da criança com Síndrome de Down:
• Criar um ambiente favorável e estimulador.
• Nunca falar pela criança nem deixar que os outros falem por ela.
• Aguardar a solicitação da criança, não antecipando suas vontades.
• Prestar atenção quando a criança iniciar um diálogo.
• Criar situações inesperadas que provoquem reações da criança aguardando seus comentários.
• Fornecer apoio aos pais para que possam desenvolver um relacionamento emocional saudável com a criança.
• Informar à família sobre o nível de desenvolvimento da linguagem da criança, orientar em que complexidade devem falar para ajudar no desenvolvimento da linguagem e na manutenção do diálogo.
• Garantir o desenvolvimento global (motor, cognitivo, social e emocional) da criança mantendo relacionamento com profissionais especializados nas diferentes áreas.
• Criar ambiente propício para a socialização, incentivando as iniciativas, as amizades, os relacionamentos com diferentes pessoas.
• Observar as características individuais e atender as necessidades específicas ajudando a pessoa com Síndrome de Down a se comunicar e a ver a linguagem como uma forma facilitadora para a realização de seus desejos e expressão de seus sentimentos.
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